Aku dan Adenomyosis (2): Diagnosis

Catatan Penulis: Tulisan ini sangat terkait dengan kondisi organ kewanitaan dan hal-hal yang terkait dengannya. Bagi pembaca yang mungkin menganggap isi tulisan terkait hal-hal tersebut sedikit terlalu vulgar, disarankan untuk tidak melanjutkan membaca. Tujuan saya menulisnya adalah untuk berbagi pengalaman dan pengetahuan dengan semua pembaca, sehingga apabila ada yang memiliki kondisi yang sama kita dapat saling mendukung dan menguatkan. Berhubung saya bukan dokter, informasi medis yang kurang tepat akan saya revisi. Terima kasih. 

Tiga bulan kemudian saya kembali ke dokter. Kunjungan hari itu dimulai dengan tes rutin dan USG untuk melihat apakah telah terjadi pengecilan fibroid setelah terapi hormon. Setelah USG selesai, saya diminta menunggu hasilnya di ruang pemeriksaan.

Saat itu saya sudah siap dengan tipe terapi yang saya inginkan. Setelah mempelajari berbagai website (yang kredibel dan disarankan dokter, tentu saja) dan berbicara dengan beberapa teman dan keluarga yang pernah mengalami, saya memutuskan saya ingin operasi saja. Tipe terapi yang lain tidak benar-benar menghilangkan fibroid, hanya mengecilkan saja, itupun tidak terlalu banyak pengecilannya.

Ketika dokter datang dan memeriksa foto-foto hasil USG, beliau terdiam sesaat. Kemudian beliau berkata akan melakukan crosscheck dengan teknisi USG mengenai hasilnya dan juga melihat hasil aslinya di file mesin USG. Saya tetap tenang, tapi saya tahu ada yang tidak beres sampai beliau harus melihat file aslinya.

Beberapa saat kemudian beliau kembali. Pertama-tama beliau menjelaskan bahwa tidak ada perubahan yang berarti pada fibroid setelah perawatan hormon yang pertama (bukan yang membuat kita menopause sementara, hanya semacam pil KB). Hal ini berarti saya harus memilih tindakan lain. Kemudian beliau menjelaskan sesuatu yang akan mengubah hidup saya.

Beliau menunjukkan foto tersebut dan menjelaskan mengapa beliau harus crosscheck dengan teknisi USG. Beliau menjelaskan bahwa dalam kasus fibroid, akan terlihat garis pembatas yang jelas antara otot rahim dan massa fibroidnya. Seolah-olah fibroid itu terbungkus kapsul, terpisah secara jelas dengan otot rahim. Karena itulah fibroid dapat diangkat dengan operasi.

Namun dalam foto saya, tidak terlihat batas yang jelas. Yang terlihat adalah batasan yang kabur, berantakan, menyebar, tidak jelas. Hal ini tidak terlihat pada foto USG saya yang pertama tiga bulan yang lalu. Beliau menyatakan, ini adalah tanda yang sangat khas dari adenomyosis. Astaga, apa pula itu?

Adenomyosis adalah kondisi di mana lapisan dinding rahim yang setiap bulan tumbuh dan luruh menjadi menstruasi (serta tempat menempelnya embrio) tumbuh ke dalam otot rahim. Pertumbuhan ini sifanya menyebar di dalam otot rahim, dan membentuk titik-titik pertumbuhan di dalamnya (disebut foci). Karena sifatnya yang menyebar inilah, adenomyosis tidak dapat diatasi dengan operasi. Bahkan, dokter menambahkan, sejauh ini tidak ada jenis terapi atau prosedur yang dapat menyembuhkan adenomyosis. Apabila saya ingin benar-benar bebas dari pendarahan hebat dan sakit luar biasa setiap menstruasi solusinya adalah dengan angkat rahim (hysterectomy).

Bagaimana perasaan saya mendengar ini? Ancur minah.

Saat itu, dokter saya tidak dapat memberikan kepastian apakah kondisi saya ini sebenarnya. Foto-foto USG tidak cukup untuk memberikan diagnosis tersebut. Beliau hanya memberikan tiga kemungkinan: fibroid, adenomyosis, atau kanker rahim.

Astaga! Ada kemungkinan kanker juga? Saat itu juga saya menyesal datang ke dokter sendirian. Seharusnya saya didampingi seseorang mendengarkan semua ini! Bisa bayangkan harus menyetir dalam kondisi emosi hancur seperti itu?

Dokter mengatakan bahwa kemungkinan kanker sangat kecil mengingat usia saya yang masih muda. Umumnya kanker ditemukan pada perempuan usia menopause. Jadi beliau lebih cenderung kepada fibroid atau adenomyosis. Beliau juga setuju dengan pilihan (dan analisis) terapi saya (operasi), apabila benar kondisi saya ini adalah fibroid.

Setelah pembicaraan panjang, kami memutuskan bahwa saya akan berkonsultasi dengan dokter spesialis kesuburan (ya, ternyata di sini beda dokter yang menangani OB/GYN standar dan yang khusus kesuburan) sekalian mencari second opinion. Saya akan berkonsultasi dengan dokter spesialis kesuburan mengenai dampak fibroid maupun adenomyosis pada kesuburan sekaligus memastikan apa yang sebenarnya bersarang di rahim saya ini.

Di mobil, sebelum nyetir pulang, saya menelepon suami. Dan saya tidak tahan lagi. Saat berbicara dengannya saya menangis. Perempuan mana yang tidak hancur hatinya mendengar dirinya terkena suatu penyakit di rahim yang akan memengaruhi kemungkinan dirinya memiliki anak? Yang tidak tersembuhkan? Yang akan menyiksanya hingga ia menopause nanti?

Untung saya dapat menenangkan diri dan pulang ke rumah dengan selamat.

Konsultasi dengan Dokter Spesialis OB/GYN Kesuburan
Sebulan kemudian kami menemui dokter lain di Rumah Sakit University of Colorado. Setelah menganalisa rekam medis saya, beliau memerintahkan USG, kemudian Saline-Infusion Sonohysterography (SIS), semacam USG namun didahului dengan memasukkan larutan garam ke dalam rahim untuk memberikan kontras sehingga mendapatkan gambar yang lebih jelas. Selain itu beliau memerintahkan tes darah lengkap, hormon lengkap, tes kondisi ovarium (stok telur) dan lain-lain tes laboratorium untuk melihat kondisi kesuburan saya.

Catatan: dalam periode proses ini saya mengalami pendarahan hebat yang mengharuskan saya mengganti pembalut setiap jam. Pendarahan ini hanya berlangsung 4 jam setiap harinya, kisaran jam 4-8 malam. Setelah itu pendarahan kembali ke level normal. Dokter memberi saya pil KB untuk menghentikannya.

Baru USG pertama beliau sudah berkata bahwa ini kemungkinan besar adenomyosis. Diagnosis beliau diperkuat dengan hasil SIS. Dokter yang melakukan SIS (beda dengan dokter kesuburan) langsung berkata, "Oh, ini jelas adenomyosis".

Meskipun kedua dokter sudah cukup yakin bahwa ini adalah adenomyosis, USG jenis apapun tidak cukup untuk mendiagnosis adenomyosis secara tepat. Bahkan, dikatakan bahwa diagnosis adenomyosis dengan kepastian 100% itu tidak mungkin kecuali rahim diangkat dan dilihat di laboratorium. Namun teknologi terkini dapat digunakan untuk melihat lebih jelas kondisi rahim tanpa diangkat terlebih dahulu: yaitu dengan MRI (Magnetic Resonance Imaging). Beliau memberikan saya surat pengantar untuk MRI di Rumah Sakit University of Colorado.

Setelah hasil MRI keluar, saya kembali duduk di ruang konsultasi dokter. Dokter menyatakan bahwa berdasarkan MRI, saya positif adenomyosis. Dengan demikian, tidak ada tindakan yang dapat kami lakukan untuk mengatasinya, selain pil KB untuk mengendalikan pendarahan dan penghilang sakit untuk mengurangi 'penderitaan' karena sakit datang bulan. Dokter juga mengatakan, kalau saya sudah selesai dengan urusan hamil dan melahirkan, saya sebaiknya mempertimbangkan prosedur angkat rahim.

Bagaimana peluang saya untuk memiliki anak? Dokter (dan berbagai website) mengatakan bahwa hal ini tidak diketahui secara pasti, belum pernah diteliti secara khusus dan belum ada kesepakatan di dunia medis sendiri. Ada yang mengatakan tidak memengaruhi, ada pula yang mengatakan ada pengaruhnya (lebih beresiko keguguran, memengaruhi penempelan embrio pada dinding rahim, dan lain sebagainya). Jadi, dokter mengatakan bahwa beliau sendiri tidak tahu.

Hah? Saya melakukan semua tes, dan membayar ribuan dolar hanya untuk diberi tahu bahwa mereka tidak tahu harus berbuat apa?

Dokter mengatakan, kondisi saya ini seperti lingkaran setan. Kalau saya ingin hamil, saya harus menghentikan penggunaan pil KB. Hal ini akan membuat saya beresiko tinggi untuk mengalami pendarahan hebat, yang bisa membahayakan nyawa bila tidak segera ditangani. Kalau saya pendarahan ketika mencoba hamil, maka saya harus segera menggunakan pil KB, dan ini berarti saya tidak bisa hamil. Repot kan?

Secara umum saya sehat. Kondisi kesuburan saya normal untuk perempuan seusia saya. Namun karena adanya adenomyosis ini, satu-satunya tindakan yang disarankan dokter untuk bisa membuat saya sukses hamil adalah program bayi tabung. Beliau berkata bahwa beliau adalah tipe dokter konservatif, dalam artian beliau tidak akan menyarankan bayi tabung langsung di depan, tapi akan selalu mencari alternatif lain yang memungkinkan kehamilan secara alami. Namun dalam kasus saya, hanya itu satu-satunya yang dapat beliau sarankan.

Sekadar catatan, bayi tabung di Amerika Serikat itu mahal sekali. Banyak pula faktor yang harus dipertimbangkan sebelum memutuskan untuk mencoba bayi tabung: kondisi fisik, mental, emosional, dan finansial. Tidak ada jaminan pula bahwa prosedur itu akan berhasil, setelah semua hal yang harus dilalui.

Setelah membicarakannya dengan suami dan kedua keluarga besar, kami memutuskan untuk tidak mencoba bayi tabung, setidaknya untuk saat ini. Kami akan mencoba secara alami saja.

Maka sayapun menghentikan semua terapi hormon untuk mencoba hamil secara alami.

Adenomyosis Full Force
Prediksi dokter akhirnya menjadi kenyataan. Setelah menghentikan penggunaan pil KB dan mencoba hamil selama tiga bulan, saya tiba-tiba mengalami pendarahan sangat hebat. Saya pikir ini seperti yang dulu, yang akan mereda sendiri setelah 4 jam. Namun ternyata tidak mereda sama sekali!!

Begitu hebatnya pendarahan tersebut, setelah 12 jam saya tidak sanggup berdiri tanpa merasa saya akan pingsan: pusing, mual, gemetar, nafas memburu, tak bertenaga. Akhirnya saya harus dibawa ke Unit Gawat Darurat (UGD) dan dirawat di sana seharian. Malamnya saya diizinkan pulang dan saya akhirnya bed rest selama seminggu penuh. Saya harus kembali menggunakan pil KB dosis cukup tinggi di hari-hari awal, untuk kemudian diturunkan dosisnya di hari-hari berikutnya.

Hampir tiga minggu setelah kejadian tersebut saya kembali ke dokter pertama di klinik khusus perempuan dekat rumah untuk konsultasi menjelang keberangkatan saya ke Indonesia yang tinggal hitungan hari saja. Maksud hati saya minta resep dan tips untuk menjaga agar saya tidak pendarahan selama perjalanan.

Apa daya, dokter langsung mengirim saya ke rumah sakit untuk transfusi darah. Level hemoglobin saya hanya 6,3; dan saya sudah mulai mengalami batuk-batuk yang, menurut dokter, adalah indikasi bahwa paru-paru saya kekuarangn oksigen. Padahal selama dua minggu terakhir saya sudah keluyuran keliling kota mengajar piano (meskipun kondisi masih cukup lemah). Memang batuk ini agak aneh.....tidak ada gatal di tenggorokan dan batuknya hanya terjadi saat saya bergerak.

Beliau juga sangat tidak menyarankan perjalanan saya ke Indonesia. Perjalanan panjang melintasi samudra Pasifik ternyata sangat berbahaya untuk orang dengan kondisi seperti saya! Tubuh saya sudah harus bekerja keras untuk mendapatkan oksigen yang cukup untuk semua organ dengan kondisi anemia berat; apabila harus dihadapkan dengan kondisi kabin pesawat yang rendah oksigen dalam rentang waktu yang lama, jantung saya bisa-bisa menyerah di atas sana. Beliau benar-benar serius soal in; bahkan beliau bersedia menuliskan surat untuk maskapainya untuk menjelaskan mengapa saya tidak bisa melakukan perjalanan dan mudah-mudahan bisa membantu proses penjadwalan ulang (refund sudah jelas tidak mungkin).

Akhirnya pergilah saya ke rumah sakit diantar ibu mertua untuk menerima transfusi dua unit darah, dan batallah perjalanan mudik saya ke Indonesia.


(bersambung)

Bagi yang ingin mempelajari lebih lanjut, berikut ini website dan video yang sangat bermanfaat buat saya (mohon maaf bahasanya Inggris semua):
- The American Congress of Obstetrician and Gynecologist
- Fibroid Second Opinion
- Informasi Fibroid dari American Society of Reproductive Medicine
- Informasi Adenomyosis


Comments

  1. Mb gimana ni kelanjutan adenomyosis nya?
    Karna saya juga baru di prediksi adeno..
    Lalu sekarang punya anaknya bagaimana...
    Karna saya juga sudah terapi dengan obat visanne kata dokternya tidak mengangu hormon karna saya belum mempunyai anak juga tapi sudah sebulan minum tidak ad perubahan lalu di suru lanjut selama 6 bulan.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hallo mbak! Kisah lanjutan adenomyosis bisa dibaca di seluruh serial Aku dan Adenomyosis, Pesan Ibu: Ukuran Sukses, dan serial Tentang Histerektomi. Kondisi saya semakin memburuk sehingga saya memutuskan untuk angkat rahim. Inilah pilihan yang terbaik untuk saya, karena pendarahan saya sudah sangat diluar kendali dan sudah memengaruhi kualitas hidup sehari-hari saya. Banget.

      Mengenai bisa-tidaknya hamil, sebaiknya mbak konsultasikan dengan dokter. Meskipun diagnosis kita sama, kondisi setiap orang berbeda. Ada teman saya yang meski adeno barusan memiliki anak. Sementara kondisi saya tidak memungkinkan untuk saya mencoba hamil, seperti yang mbak baca di tulisan ini. Semoga mbak bisa mendapatkan solusi yang baik ya.

      Kalau masih ingin ngobrol tentang ini, kita bisa lewat jalur pribadi, WA atau FB messenger misalnya. Jangan sungkan ya mbak.

      Terima kasih!

      Delete
  2. Mba bisa minta no wA nya atau fb nya. Bunda saya baru didiaknosa penyakit ini. Bisa kah bunda saya sharing tentang hal ini terimakasih sebelumnya

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hallo mbak Karina! Terima kasih telah bersedia membaca. Tentu saja saya akan senang berdiskusi dan sharing dengan mbak dan Ibunda. Mbak bisa add FB saya Ni Nyoman Dhitasari Pettit, dan nanti akan saya beri WA lewat PM/messenger. Saya tunggu ya!

      Salam,
      Dhita

      Delete
  3. Mba kelanjutannya bagaimana? Aq juga divonis dokter ada adenomyosis. Ini bikin aq stress setiap dtg bulan

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hallo mbak Rini! Salam kenal. Terima kasih sudah berkenan membaca blog saya. Kelanjutan kisah ini bisa dibaca di blog saya, serial Aku dan Adenomyosis (1-4), Pesan Ibu: Ukuran Sukses, dan serial Tentang Histerektomi (1-6, masih berlanjut). Saya akhirnya memutuskan angkat rahim pada bulan September 2017 lalu. Bila mbak ingin berdiskusi lebih lanjut atau ngobrol-ngobrol, bisa add FB saya Ni Nyoman Dhitasari Pettit. Kalau mbak lebih nyaman pakai WA, silakan kirim PM ke FB saya, nanti saya beri nomornya.

      Salam,
      Dhita

      Delete
  4. Assalamualaikum....sy jg penderita adeno..itu membuat stress sy dan sy sdh konsumsi vissane blum ada hasil..

    ReplyDelete
  5. Hallo mbak Ayie! Salam kenal dari saya. Mohon maaf saya lama sekali baru membalas komen mbak Ayie. Memang Adeno membuat stress mbak, apalagi kalau gejalanya sudah mengganggu kehidupan sehari-hari kita. Di blog saya ada sedikit informasi mengenai Adeno (serial Aku dan Adenomyosis 1-4), Pesan Ibu: Ukuran Sukses, dan serial Tentang Histerektomi (1-7, masih berlanjut). Kalau obat Visanne belum ada hasil, bisa kembali ke dokter untuk mendapatkan perawatan yang lebih sesuai untuk mbak. Tetap semangat ya mbak. Kalau mbak ingin diskusi lebih dalam, bisa PM ke FB saya Ni Nyoman Dhitasari Pettit.

    Terima kasih, dan Salam,
    Dhita

    ReplyDelete
  6. Mbak. Add WA saya ya..mau ngobrol ttg adeno. 081281494649. Makasih mbak

    ReplyDelete

Post a Comment

Popular Posts